Auditoría clínica del manejo de la esclerosis lateral amiotrófica en situación terminal: resultados preliminares

Se toman como muestra a 14 pacientes de ELA en situación terminal que fueron atendidos por la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP). En el mismo periodo la Unidad de Cuidados Paliativos de Subagudos (UCPSA) atendió a 291 pacientes, en los que se produjeron 55 éxitus: 38 en hospital, 15 en residencia, 8 atendidos por Atención domiciliaria con Equipo de Soporte (ESAD) y 4 en el domicilio. La edad media de los pacientes fue de 60,93 años. En la sintomatología predominó: debilidad, disfagia, disnea, depresión, ansiedad, insomnio y secreciones respiratorias. 9 pacientes conocían su diagnóstico y 6 su pronóstico, de los familiares 11 conocían el diagnóstico y pronóstico. En 7 casos ambos estaban de acuerdo en los objetivos paliativos. Solo 3 pacientes accedieron a CP con IP, 2 de los cuales tuvieron dudas. Aun así 9 pacientes rechazaron la VMI y 6 también la VMNI. 9 se negaron a la realización de una gastrostomía. A varios se les aplicó VM (5 casos Bipap y 1 VMI) y 1 utilizó facilitadores de la tos. 8 pacientes portaban gastrostomías. El tratamiento activo se suspendió en 12 casos. A 8 pacientes se les administró psicofármacos (benzodiacepinas y antidepresivos) y 6 de estos necesitaron altas dosis de morfina y midazolam. 5 pacientes fallecieron fuera de la UCP atendidos por el Equipo de Soporte Hospitalario (ESH), 6 casos en la Unidad de Cuidados Palaitivos Agudos (UCPA) y 2 en UCPSA. La causa más habitual de muerte fue neumonía (7casos) o IRA (3casos). La muerte se produjo de media 10,83 días después de la valoración inicial de UCP (1-73 días). Todos excepto uno prefirieron morir en el hospital